La Miasténia es una enfermedad neuromuscular crónica. Su nombre significa "debilidad muscular". Se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular.
La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los músculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.
La Miasténia puede afectar y aparecer a cualquier individuo de cualquier edad, raza o condición social. No es contagiosa. La Miastenia Gravis Autoinmune que es la más conocida y más común en nuestro país, No es hereditaria. Los tipos de Sindromes de Miasténia Congénita tienen el 50% de probabilidades de ser hereditaria.
La dura situación y la falta de conocimiento de la sociedad y algunos profesionales de la salud de la enfermedad, que sufrimos las personas afectadas, hace que nos resulte difícil o imposible acceder a un servicio de salud correcto.
Este panorama se hace aún más difícil cuando se conocen casos de diagnósticos tardíos u erróneos, la falta de medicinas de calidad y su excesivo costo, tratamientos equivocados, falta de profesionales de la salud capacitados para tratar la enfermedad sobre todo en casos de emergencias, así como no poder acceder a un seguro por ser una enfermedad preexistente.
En este 2 de Junio. Día Nacional de La Lucha Contra La Miastenia
En el Perú las personas afectadas, niños, jóvenes y
adultos, queremos manifestar que tenemos:
• Derecho a la participación, teniendo en cuenta que, ante la falta de conocimiento por muchos profesionales de la salud, las personas afectadas se convierten en expertos.
• Derecho a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico temprano, Acceso al tratamiento adecuado.
• Derecho a medicinas de calidad y precio accesible o gratis financiadas por los sistemas de salud como lo es en otros países del mundo.
• Derecho a una vida digna, con políticas y leyes concretas por parte del estado para poder llevar una vida plena, integrados en la familia, en los centros de estudio y en el trabajo.
• Derecho a la investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación de la enfermedad.
Es preciso que todas las personas afectadas por la miastenia tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar condición social, lugar donde vive por mas alejado que sea, sea o no parte de un sistema de seguro de salud.
En Perú no existen políticas definidas para los afectados y no disponemos de cobertura social, sanitaria, educativa y laboral. Inclusive La Miastenia no es considerada discapacidad en algunos entes de la sociedad y el estado por lo que muchas veces perdemos derechos que nos corresponden según ley de discapacidad.
Las personas con miastenia. A menudo, estamos sin diagnosticar y sin tratar, y lo mas trágico es ver que a este tiempo aun hay afectados que fallecen asfixiados con crisis respiratorias por falta de auxilio adecuado, indiferencia de algunas autoridades de salud, o simplemente por no tener medios de acudir a un centro de emergencia a tiempo.
Por lo tanto en este manifiesto declaramos que las personas afectadas por la miastenia en el Perú no podemos seguir padeciendo en 'la invisibilidad' el duro impacto que esta enfermedad tienen en nuestras vidas y nuestras familias..
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Este MANIFIESTO fue redactado por la Asociacion Miastenia Perú, con motivo de estar a días del 2 de Junio – Dia Nacional de La lucha contra la miastenia, declarado por ley en el 2010 en nuestro país a iniciativa de esta misma asociación.
Pueden apoyar este Manifiesto firmándolo y difundiéndolo via on line, hasta el 2 de junio, la copia de este manifiesto y las firmas serán entregadas luego a varias autoridades de salud como MINSA, ESSALUD y algunas otras importantes auroridades de la sociedad en general.
Para acceder al documento se puede entrar a:
http://www.change.org/es/peticiones/estado-peruano-ministerio-de-salud-sociedad-en-general-firma-y-difunde-el-manifiesto
